Sinds een paar maanden heb ik de diagnose fibromyalgie, een onzichtbare chronische ziekte gerelateerd aan reuma. Vanaf het begin van de diagnose heeft het veel impact gehad op mijn leven en heb mijn werkwijze gedeeltelijk om moeten gooien. De ziekte gaat namelijk gepaard met chronisch pijnsyndroom en chronische vermoeidheidsklachten. Met andere woorden, elke dag pijn en heel veel moe. De pijn en vermoeidheid is afhankelijk van de intensiteit en lengte van de activiteit, al zegt dat lang niet alles. Ik kan 35 km fietsen met de e-bike, maar niet een half uurtje stof knippen of een patroon veranderen. Dan heb ik 2 dagen pijn.

Het wennen aan en het accepteren van een nieuwe werkwijze heeft zeker invloed op mijn leven en stuit vaak op onbegrip en onwetendheid. Ik merk dat heel veel mensen niet weten wat het is en er met een grote boog omheen gaan... Opmerkingen als: :Stel je niet zo aan"en "Neem maar een paracetamolletje" zitten wij als patienten niet echt op te wachten. Dat is zo jammer en echt niet nodig! Het enige waar we echt blij van worden is een luisterend oor en wat begrip.

Gelukkig heb ik veel begrip en liefde in mijn naaste omgeving en een wandel/fietsmaatje waar ik veel mee kan kletsen. Dat is zo ontzettend waardevol!

Hebben jullie ook een luisterend oor of maatje in of naast een relatie die je door de slechte periodes heen kan helpen? 

Groetjes,

Maureen